El Alzheimer infantil afecta a un pequeño porcentaje de niños en todo el mundo. Esta enfermedad es neurodegenerativa, mortal y de difícil diagnóstico. En Venezuela, Diego es el único niño conocido que padece esta condición.
Alma Márquez, madre de Diego, explicó que la falta de conocimiento sobre el Alzheimer infantil dificulta su diagnóstico y tratamiento.
«Como no se conoce, no se sospecha, no se investiga y, por lo tanto, no existen soluciones», afirmó en una entrevista con Unión Radio. Los pocos estudios disponibles excluyen a niños mayores de cinco años, dejando a muchos padres sin opciones, es por eso que en sus redes sociales trata de explicar sobre el tema.
Médicos desconocen la existencia del Alzheimer infantil
Márquez relató que algunos padres entierran a sus hijos sin saber que tenían esta enfermedad, debido a la falta de diagnóstico. Muchos médicos desconocen la existencia del Alzheimer infantil, ya que no se aborda durante su formación académica.
«En pocos lugares del mundo existen pruebas moleculares para detectar esta enfermedad», dijo Márquez. En su caso, tuvo que viajar al sur de Brasil para obtener un diagnóstico.
Confusión con el autismo
La mayoría de las familias que enfrentan esta enfermedad reciben primero un diagnóstico de autismo sindrómico.
«Pensamos que era autismo hasta que la enfermedad avanzó», comentó Márquez. A medida que el Alzheimer infantil progresa, roba habilidades y destrezas, lo que lleva a los padres a cuestionar el diagnóstico inicial.
De hecho, la madre de Diego publicó recientemente un cuento infantil que habla de esta situación, llamado «El ladrón de mis recuerdos», en el que de manera sencilla, expon e el caso de su hijo.
El Alzheimer infantil y sus devastadoras consecuencias
El Alzheimer infantil inicialmente afecta habilidades como el habla, la motricidad, caminar, sostenerse y comer.
Con el tiempo, los niños pueden olvidar cómo masticar y, en casos extremos, incluso cómo respirar.
Visibilizando la enfermedad a través de redes sociales
Alma Márquez recurrió a las redes sociales para buscar un diagnóstico para su hijo. Ahora que lo ha conseguido, siente la responsabilidad de visibilizar la enfermedad y dar a conocer sus síntomas para ayudar a otras familias.
Con información de un artículo de Unión Radio escrito por Daniela Brito
