Estudios realizados por la Organización Mundial de la Salud, afirman que la enfermedad del Alzheimer es una de las principales causas de un grupo de trastornos degenerativos del Sistema Nervioso Central llamados demencias.
La demencia es un término general para varias enfermedades que generalmente son de naturaleza crónica, que resultan en deterioros progresivos en las personas que impiden la ejecución de actividades de la vida diaria que, contrariamente a la creencia popular, no es una parte normal del envejecimiento.
Aunque 99% de los casos el Alzheimer se da en personas mayores de 60 años, su comienzo es insidioso e irreversible; se caracteriza principalmente por la pérdida de diversas capacidades intelectuales. Esto conduce a un comportamiento alterado como la pérdida de los hábitos de cuidado personal, deterioro de la relación con las personas y su entorno, entre otros.
Estos comportamientos con el pasar del tiempo requieren de asistencia de segundas personas para muchos aspectos de su vida, este cuidado es prestado por los familiares más cercanos, en la mayoría de los casos. Investigadores afirman que el Alzheimer tiene carácter crónico, no sólo para el que la padece sino también para la persona que se encarga de su cuidado, ya que puede generar cambios significativos que amenaza la estabilidad familiar.
A propósito de celebrarse el 21 de septiembre el Día Mundial del Alzheimer, en La Mosca queremos reflexionar sobre la forma en que viven este padecimiento, quienes deben fungir como cuidadores; la otra cara de la moneda.
En este sentido, Candela Bonill de las Nieves, enfermera, becaria de Investigación de la Fundación Index, España, realizó varios estudios en los que señala los cambios que puede tener un cuidador de una persona que sufre Alzheimer.
Bonill detalla que, en este caso, el perfil del cuidador es una mujer de mediana edad con una responsabilidad a veces desmedida, que repercute en dolencias tanto físicas como psicológicas. Esto es un factor determinante ya que puede correr el riesgo de convertirse en un segundo paciente ya que, en la mayoría de los casos, los cuidadores realizan esta actividad sin contar con apoyo profesional.
Tener bajo cuidado a un familiar diagnosticado con esta enfermedad, EA, como se le conoce, no es una tarea fácil, ya que los cuidadores deben resolver problemas cotidianos, lo que hace que sus propios problemas pasen a un segundo plano.
El caso de Carmen
Un caso de este estudio realizado por Binioll, es Carmen; vive en España, tiene 55 años y está cuidando a su marido Antonio desde hace once años cuando comenzó con la EA a los 52 años. A raíz de la enfermedad de su esposo, tuvo que dejar el trabajo y dedicarse a tiempo completo al cuidado de su pareja.
La enfermedad de Antonio ha avanzado al punto de complicarse con un proceso oncológico y con el pasar de los años, Carmen, acarrea dolencias musculares por el trabajo físico y de estrés acumulado, lo que agrava aún más la situación.
Y a pesar de que sus dos hijos mayores conviven en la misma casa, Carmen es la que asume el cuidado completo de su esposo.
El caso de Carmen, nos pone en perspectiva para vislumbrar cómo ayudar a las personas que cuidan de pacientes con casos de EA. Estar presente cuando un ser querido necesita de este tipo de apoyo es un valor fundamental y algo que llena de satisfacción, sin embargo, los cuidadores pueden ser vulnerables a cambios en su propia salud*.
Los factores de riesgo del estrés del cuidador pueden incluir los siguientes síntomas:
- Abrumado o preocupado constantemente
- Cansancio con frecuencia
- Dormir mucho o no dormir lo suficiente
- Aumento o pérdida de peso
- Irritarse o enojarse fácilmente
- Perder el interés en actividades que solías disfrutar
- Tristeza
- Presentar dolores de cabeza, dolor corporal u otros problemas físicos
- Consumir alcohol o drogas ilícitas en exceso, incluidos medicamentos recetados
Presentar cuadros de estrés durante un tiempo prolongado, puede dañar la salud del cuidador, que sumado a una mala alimentación por la carga emocional, podría aumentar los riesgos de enfermedades cardíacas y diabetes.
* Datos proporcionados por Comisión Nacional de Protección Social en Salud de México
Estrategias para lidiar con el estrés
Actualmente existen recursos y herramientas disponibles para que los cuidadores puedan canalizar sus problemas de estrés*. Recuerda que, si no te cuidas a ti mismo, no podrás cuidar de otra persona.
- Acepta la ayuda: Prepara una lista de familiares o amigos cercanos que puedan apoyarte con el familiar que padezca EA. Por ejemplo, un familiar puede llevar de paseo a la persona que cuidas un par de veces por semana o un amigo puede realizar un trámite por ti. Lo importante es que puedas delegar y confiar en tu círculo cercano.
- Confía en lo que haces: Es normal que a veces sientas culpa por la forma en que cuidas a esa persona que sufre EA, pero debes confiar en que das lo mejor y que puedes tomar la mejor decisión en todo momento.
- Establece objetivos: Divide tareas grandes en pequeños pasos para que puedas cumplirlos, prioriza y establece rutinas que te ayuden con tu día a día.
- Conéctate: Busca ayuda con los grupos de apoyo que puedes encontrar en tu comunidad. Éstos podrán proporcionar información valiosa y estrategias para lidiar en momentos difíciles, además que los integrantes de este grupo comprenden lo que estás atravesando.
- Metas en tu salud: Establece metas a corto plazo en tu salud, cómo mantener una rutina de sueño constante, hacer algún ejercicio físico, mantener una dieta saludable y beber mucha agua.
- Visita a tu médico: Realiza las pruebas médicas con tu doctor de confianza, asegúrate de contarle al especialista que eres cuidador. No dudes en mencionar cualquier inquietud o síntoma que tengas.
* Datos proporcionados por Alzheimer’s Association.
Por qué celebramos el Día Mundial del Alzheimer
Desde 1994, la OMS y la Federación Internacional de Alzheimer establecieron el 21 de septiembre como Día Mundial del Alzheimer. Este día busca educar y concientizar a la población respecto a que este tipo de demencia se manifiesta cada vez más en un mayor número de personas, por lo que es necesaria la prevención y detección antes de que llegue a mostrarse con todos sus síntomas.
En el año 1906 Alois Alzheimer, psiquiatra y neurólogo alemán, identificó por primera vez los síntomas de lo que luego se conocería como la enfermedad que hoy lleva su nombre.
El Alzheimer se caracteriza por afectar el lado cognitivo de las personas que la padecen, personajes como los jefes de Estado; Ronald Reagan de Estados Unidos; y Margaret Thatcher, la primera ministra del Reino Unido, padecieron este mal cuyo rasgo es olvidar pequeñas cosas hasta no recordar nada.
Actualmente es considerada la demencia más común y se desconoce la causa de esta. Hasta ahora, los científicos se han centrado en dos grandes sospechosos. En los cerebros de las personas con Alzhéimer, una proteína, llamada beta amiloide, se amontona entre las neuronas. Y una segunda proteína, denominada tau, forma ovillos dentro de las células cerebrales. Todavía no está muy claro el papel de estas moléculas en la enfermedad
Estadísticas de la OMS señalan que, en el mundo, un promedio de 50 millones de personas sufre un compromiso cognitivo, de ellas, 70 % padece Alzheimer. Los signos tempranos de la enfermedad incluyen el olvido de eventos o conversaciones recientes.
A medida que la enfermedad progresa, la persona presentará un grave deterioro de la memoria y perderá la capacidad para llevar a cabo las tareas cotidianas. Pueden presentar síntomas como tristeza persistente, falta de interés, irritabilidad, agitación, dificultades para dormir, ideas delirantes alucinaciones, entre otros.
Es por eso importante trabajar en los factores que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes como de sus cuidadores o familiares cercanos.
Hoy en día, la detección y el diagnóstico de los trastornos mentales es un proceso lento, donde los pacientes deben esperar hasta dos años para su primera cita con un psiquiatra especializado en la materia. Aunque, la inteligencia artificial está liderando los nuevos estudios clínicos para brindar una mejor vida a los adultos mayores.
En este sentido, uno de los estudios más avanzados para entender el Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas es el Proyecto Enigma, en el cual participan más de 1400 científicos de 43 países que estudian el cerebro humano.
El Proyecto Enigma comenzó en 2009, con el objetivo inicial de realizar un estudio genético de neuroimagen a gran escala con millones de personas involucradas, y desde entonces se ha diversificado en 50 grupos de trabajo, reuniendo datos, recursos y experiencia en todo el mundo para responder preguntas fundamentales en neurociencia, psiquiatría, neurología y genética.
Al día de hoy, 12 grupos de trabajo desarrollan y difunden canales de análisis multiescala y de grandes datos para facilitar análisis armonizados utilizando datos genéticos y epigenéticos, imágenes de resonancia magnética (IRM) y espectroscopia (MRS) multimodales en combinación con datos genéticos y epigenéticos.
El doctor Paul Thompson, profesor de neurología en el Centro de Genética de Imágenes de la Universidad del Sur de California, forma parte del Proyecto Enigma y destacó los grandes avances que lidera en la detección temprana del Alzheimer mediante el uso de la inteligencia artificial.
“Las neuroimágenes que hemos obtenido en los últimos años nos pudieron ayudar a hacer una medición de la estructura del cerebro, entendiendo cómo funciona adecuadamente. También nos permitió saber cómo las variaciones genéticas afectan el cerebro a lo largo de la vida, principalmente en alrededor de 30 enfermedades del cerebro. Por ejemplo, ahora sabemos que a la edad de 20 años va creciendo la masa cerebral y que a los 60 va decreciendo, y si lo vemos a lo largo de la vida podemos ver qué ocurre a nivel del hipocampo”, resaltó Thompson.
Los neurólogos afirman que la mayoría de los servicios de psiquiatría contarán en los próximos años con instrumentos basados en inteligencia artificial, que les permitirá diagnosticar con mayor eficiencia a los pacientes y ofrecerles un tratamiento verdaderamente personalizado.
Recuerda, “La vida no es la que uno vivió, sino la que recuerda y cómo la recuerda para contarla” Gabriel García Márquez.
