Hanna Harpin tiene 18 años, sufre de Síndrome de Hay-Wells, una rara condición genética que impide que se desarrollen sus dientes, piel y cabello. Solo hay otras 30 personas como ella en el mundo, y el camino para pertenecer y amarse a si misma no ha sido sencillo.
Su fotografía sentada de costado, que captó la fotógrafa británica Sujata Setia, no sólo contó su historia y ganó importantes premios como el The Independent Photographer en la categoría de retrato, sino que puso en los reflectores al síndrome que padece y lo que debe enfrentar viviendo en un mundo profundamente hostil con lo que considera «diferente».
¿Qué es el Síndrome de Hay-Wells?
El Síndrome de Hay-Wells, también conocido como Displasia Ectodérmica Hipohidrótica con Inmunodeficiencia, es una condición genética rara que afecta a diversas funciones del cuerpo. Comprender sus características es esencial para abordar sus desafíos únicos y brindar el apoyo necesario.
Las anomalías faciales y craneales son comunes en aquellos con el síndrome, junto con problemas dermatológicos específicos.
Los avances médicos han proporcionado herramientas para identificar el síndrome, destacando la importancia de la detección temprana.
El abordaje del síndrome implica un enfoque multidisciplinario, integrando diversas terapias y cuidados específicos, no solo para la persona sino para las familias.
Amarse por decisión propia
Los desafíos emocionales y sociales asociados con el síndrome no deben subestimarse, aseguran los expertos, ya que por el rechazo o al no contar con un entorno adecuado, las personas pueden llegar a sufrir problemas serios como depresión.
«Todo empezó en la universidad… el bullying. Ahí es cuando nos volvemos conscientes y comenzamos a notar las diferencias. Era simplemente insoportable. Como resultado, desarrollé un trastorno alimentario. Todavía lucho contra ello» cuenta Hanna a Setia mientras se desarrolla la sesión fotográfica de su retrato.
«Tenía 16 años cuando me escupió aquel chico. Fue entonces cuando decidí empezar a amarme a mí misma. Fue una elección que hice conscientemente» dice la ahora modelo que quiere crear conciencia sobre su situación.
«Quiero que este mundo se convierta en una unión colectiva donde todos podamos abrazar la singularidad de los demás. Prometo nunca juzgarte, reírme de ti, ridiculizarte o hacerte sentir indigno… incluso si eliges no hacer lo mismo por mí. Porque yo soy yo. Soy amable, fuerte, compasiva y llena de un brillo interior. Porque soy más que una “rara condición genética”» concluyó la joven, como un intenso mensaje sobre su situación.
